STRONA GŁÓWNA

Historia choroby            Twój 1%            Galeria zdjęć            Podziękowania

 

Patryk urodził się z rozległymi ubytkami naskórka na wszystkich kończynach. Rozpoznano u dziecka pęcherzowe odwarstwienie naskórka. Nieuleczalną chorobę genetyczną związaną z samoistnym lub sprowokowanym powstawaniem pęcherzy na skórze i błonach śluzowych. Pęcherze gojąc się pozostawiały blizny i przykurcze, co spowodowało deformację rączek i ograniczenia w poruszaniu się. Ponadto na skutek leczenia Patryk w wieku 3 lat doznał poważnego ubytku słuchu i nosi aparaty słuchowe. Ta okrutna choroba sprawia dziecku nieustanny ból i cierpienie, szczególnie podczas zmiany opatrunków i opatrywaniu całego ciała. Pomimo wielu odkrytych i stosowanych metod do dzisiaj nie wynaleziono żadnych leków ani terapii, które by zwalczyły chorobę. Wszystkie działania mają w najlepszym przypadku charakter zapobiegawczy i objawowy. Epidermolysis Bullosa to choroba trwająca całe życie i zaczynająca się już w momencie narodzin dziecka. Skutki fizyczne, emocjonalne jak i bardzo często finansowe tej choroby odczuwają zarówno chorzy jak i ich cała rodzina.

                                                                                                                    mama Patryka

 

 

"Szczęście człowieka na ziemi zaczyna się wtedy, gdy zapominając o sobie zaczyna żyć dla innych".

                                                                                                                                    Mikołaj Gogol